Pas à Pas avec Laillya et les Enfants Extras                                                                            

Bonjour à tous! Je m'appelle Laillya. Je suis née le 06 novembre 2009. Ma maman m'appelle aussi "ma louloutte" ou "mon p'tit koala" et Chloé ma grande soeur me surnomme "ma gouloum" .

Vous vous demandez sûrement : pourquoi mon p'tit koala?

je suis son p'tit koala et ma maman est mon arbre. Car la vie a fait que je ne puisse pas marcher... et maman me porte beaucoup .

Ma maman et moi avons un lien très fusionnel, elle est mes mains, mes yeux, mes jambes,  ma voix...

Pourquoi ma voix?

Je m'exprime avec des petits cris, quelques sons mais je n'ai pas la parole; avec ma maman et mon entourage très proche, je parle" le langage du coeur".

Maman est aussi mon interprête car le corps médical ne comprend pas mon language, donc c'est compliqué pour eux de me comprendre.

Pourquoi mes mains?

Quand j'étais plus petite, utiliser mes petites mains était pour moi très compliqué et maman voulait que, comme tous les autres enfants, j'ai des jouets et que je puisse jouer avec.

Mais je n'y arriverais pas. Alors, maman jouait avec moi et se mettait assise par terre, je m'adossais à elle, elle mettait le jouet devant moi et elle me prenait les mains et me faisait bouger mes petites mains à ma place , et, au fil du temps, à force de perséverance j'ai réussi moi-même toute seule.

Maman tenait un cahier et notait tous les jeux et tous mes progrès ; par exemple : pour ma veilleuse lumicalin, au bout de 7 mois, j' y suis arrivée toute seule!

Pourquoi mes yeux ?

Dès mon plus jeune âge,  appréhender le monde a été pour moi très compliqué. J'avais du mal avec les distances... C'était très compliqué et j'ai développé d'autres sens pour compenser mon handicap visuel.

Lors d'un IRM, les médecins se sont aperçus que j'avais un nerf optique abimé et que les informations passent très mal entre l'oeil et le cerveau. Mais hélas, au final, je ne verrai plus de cet oeil, car il ne fonctionnera plus, aujourd'hui c'est dur de savoir ce que je vois... je ne vois pas la 3D.