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                                             PolyhandicapRettttt

                                              

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               Laillya souffre d'une maladie rare non étiquetée qui entraine un polyhandicap.

 

Epileptique pharmaco-résistante, elle a été sous régime cétogène (alimentation pauvre en glucides et riche en lipides) avec 4 anti-épileptiques. Ce régime cétogène est stoppé aujourd'hui car il est devenu inefficace.

Ceci est accompagné de troubles du sommeil sévères.

Laillya est suivie pour un syndrôme polymalformatif avec un gros retard psychomoteur.

Des troubles du comportement, elle se met souvent en extension, ce qui ne facilite pas certains soins du quotidien comme le bain .

Peu sensible à la douleur, elle se tape souvent la tête contre les murs ou des objets dès qu'elle en a l'occasion .

Laillya demande une surveillance constante, jour et nuit.

Elle rampe, arrive à se mettre debout avec un appui et fait quelques pas avec de l‘aide.

Elle n'a aucune notion du danger.

Du fait de son polyhandicap, elle ne parle pas et pousse des cris.

Sa maladie entraîne souvent des problèmes de globules blancs, des plaquettes.

Laillya n'arrive pas à contrôler ses émotions, a peur des bruits sourds et cela lui provoque des tremblements.

 

 

 

 

 

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